О нас

Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой» (МОО СБС)

Организация юридически оформилась в 2010 году. Но все началось значительно раньше, с объединения больных в конце 90-х годов, которые общались во время лечения в РОНЦ им. Н.Н. Блохина и приезжали на контрольные обследования в одно и тоже время.

Очень важно, не оказаться один на один с болезнью, когда человек только начинает лечение. Потому что это очень тяжелый момент — и для самого больного, и для его близких. Люди уходят в себя, им кажется, что уже ничего хорошего их впереди не ждет. Но, если он начинает активно общаться с такими же больными, как и он сам, то у него появляется возможность увидеть: тут совсем не так страшно! У одного протез, у другого эндопротез, у одного 2 «химии», другой 20 «химий» прошел — все разные, и все держатся вместе, общаются, дружат. Наш девиз «Спасение утопающих дело рук самих утопающих». Волонтерами, в этой ситуации часто являются сами больные.

Основная цель Организации — повысить качество жизни больных саркомой и их близких.

В России в настоящее время не менее 1,5 миллиона человек страдают орфанными заболеваниями. Лекарственная помощь для таких пациентов за счет средств федерального финансирования не предусмотрена, а субъекты РФ имеют неодинаковые финансовые возможности, и у пациентов в регионах мало шансов на получение своевременной дорогостоящей помощи.

Задачи МОО СБС:

Организация входит в состав Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации http://www.rosminzdrav.ru/open/supervision/patients/order (Приказ от 23 октября 2012 г. № 437 «О Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации»)

Подробная информация по ссылке: http://sarcoma.pro/

Автономная Некоммерческая Организация — Восточно-Европейская Группа по Изучению Сарком (ВЕГИС)

В 2009 году была создана Группа на базе крупнейшего онкологического центра имени Н.Н.Блохина РАМН, которая объединяет ведущих специалистов в области лечения сарком России, Украины, Белоруссии, Молдавии, Азербайджана, Туркменистана, Киргизии, Армении, Грузии, Таджикистана и Казахстана. Целью создания группы является проведение научных исследований, разработка единых стандартов лечения, проведение научно-образовательных программ, ведение регистра учета больных с саркомами и повышение общего уровня терапии данной категории больных.

Группа в том числе была создана как инструмент Государственного регулирования, лицензирования и надзора по нозологии, перед которой стоят очень четкие задачи. Эти задачи амбициозны для реализации в текущих условиях системы здравоохранения, но наличие передовых возможностей для лечения/излечения пациентов с орфанной патологией — саркома — должно являться одним из важных вопросов в управлении возможностями администраторами здравоохранения на Федеральном и региональном уровнях. Решение важного вопроса финансирования пациентов с саркомой — направление работы саркомной Группы.

Цели ВЕГИС:

Задачи ВЕГИС:

Подробная информация по ссылке: http://eesg.ru/

ООО «Джонсон & Джонсон», фармацевтическое подразделение Янссен

Корпорация Johnson & Johnson, основанная более 125 лет назад, является крупнейшим разработчиком и производителем продуктов в области здравоохранения. На сегодняшний день это единственная компания, которая осуществляет деятельность и имеет комплексную экспертизу в сфере профилактики (подразделение Потребительских товаров), диагностики (подразделение Медицинских изделий и диагностики) и лечения социально-значимых заболеваний (подразделение Фармацевтических товаров).

Johnson & Johnson является первой компанией, которая 70 лет назад, задолго до появления в отрасли понятия корпоративной социальной ответственности, создала Этический кодекс (Кредо), который не только определяет стратегию социальной ответственности, но и служит основополагающим документом для принятия всех решений в области бизнеса. Миссия компании выражена именно в Кредо: «Наша основная ответственность — перед пациентами, перед отцами и матерями, перед всеми, кто пользуется нашей продукцией».

Фармацевтическое подразделение Janssen является одной из десяти ведущих фармацевтических компаний на российском рынке. Целью деятельности компании является поиск решений для лечения актуальных заболеваний нашего времени, таких как онкология, иммунология, неврология, а также инфекционные, сердечно-сосудистые и метаболические заболевания. Компания разрабатывает инновационные продукты, услуги и решения для пациентов во всем мире.

Janssen вносит значительный вклад в систему здравоохранения России, повышая доступность современных лекарственных препаратов для пациентов, реализует многочисленные социальные инициативы в области охраны здоровья.

Сохраняя приверженность цели улучшения здоровья и качества жизни пациентов, Janssen поддерживает инициативы пациентских организаций и группы ведущих экспертов Восточно-Европейской группы по изучению сарком ВЕГИС.

Дополнительную информацию Вы можете найти на сайте компании: http://www.jnj.ru/

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество орфанных заболеваний» (ВООЗ)

В 2011 году было создано «Всероссийское общество орфанных заболеваний» (ВООЗ).

Целью ВООЗ является помощь врачам, пациентам и их семьям, которые столкнулись с необходимостью диагностики редкого наследственного заболевания или хотят получить наиболее полную информацию о болезни.

Подробная информация по ссылке: http://www.rare-diseases.ru/